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Piden la puesta en marcha del programa de atención integral para personas con Enfermedades Poco Frecuentes

Son más de 3,2 millones los argentinos que sufren desórdenes de este tipo, y dicen "Descubrinos. Acá estamos", para que se reconozcan sus derechos como persona y como paciente.

27 de febrero de 2014, 23:08.

Piden la puesta en marcha del programa de atención integral para personas con  Enfermedades Poco Frecuentes

  •  La clave es implementar la Ley 26.689, promulgada hace dos años y medio, que prevé la creación de un Plan de Asistencia Integral que incluye centros de referencia, diagnóstico temprano, capacitación médica y otros elementos clave.
  •  El viernes 28 de febrero se realizará un evento en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, en la Ciudad de Buenos Aires, para mostrar los rostros de las personas que están por delante de las EPOF

 Pacientes de todo el país reclaman la puesta en marcha inmediata del Programa de Asistencia Integral para las 3,2 millones de personas que sufren Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Argentina. Con motivo del Día Mundial de las EPOF, que se conmemora el 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) recordó que ya existe una ley que protege a estos pacientes, y que "urge la reglamentación que dé lugar a su implementación, ya que es imperioso contar con centros de atención de referencia, capacitación médica continua, métodos de detección temprana y contención a los afectados y sus familias", según declaró la Sra. Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis.

Las EPOF son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Según datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población[1]. Lamentablemente, según el Dr. Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, "los afectados suelen padecer una 'odisea diagnóstica', un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles " El Programa de Asistencia prevé la creación de centros de atención que cuenten con especialistas y recursos, así como actualización médica para favorecer la detección temprana.

“La reglamentación de la ley, a su vez, debiese contemplar la validación del listado con las más de 8 mil EPOF, que la Federación ha realizado basándose en la reconocida institución internacional Orphanet, ya que en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patologías produce la judicialización de los casos", comentó la Sra. Rodríguez, indicando que "nuestro lema este año es 'Descubrinos. Acá estamos', y el emblema es un antifaz, porque muchas veces el profesional de la salud o las instituciones ven el cuadro clínico, y olvidan que somos personas, con derecho a la salud, a la atención, a la aceptación por parte de la sociedad, si bien la patología que se padece es de baja prevalencia. Somos 3,2 millones de historias de personas que lideran familias, con una participación socialmente activa, que trabajamos día a día para que la sociedad nos incluya y nos permita ser productivas".

La Sra. Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, y secretaria de FADEPOF, sostuvo que “alzamos la voz para que el sistema de salud nos tenga en cuenta y reconozca los derechos como personas y pacientes. Luchamos por la implementación de la ley 26.689, que se promulgó hace dos años y medio, y nunca fue reglamentada. La puesta en marcha del programa que señala dicha ley es fundamental para la prevención de secuelas físicas, emocionales y sociales en los pacientes, con sus consecuencias segregatorias".

Asimismo, subrayó que desde FADEPOF "promovemos acciones de cooperación entre los profesionales de la salud, la industria farmacéutica, decisores gubernamentales y comunidad de pacientes, trabajando sobre una plataforma común, compartiendo conocimiento y recursos para la generación de una Red Médico-Social a nivel nacional".

“Se logró la ley, esto hace dos años y medio era un gran avance, como toma de conciencia de la sociedad acerca de las necesidades de quienes sufren EPOF, pero hoy en día eso no alcanza”, enfatizó la Dra. María Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad. “Al seguir sin reglamentar, y sin ningún paso en dirección al cumplimiento de su espíritu, los pacientes continúan a la deriva, deben recurrir a la judicialización de su salud para acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación, rehabilitación y otros componentes del tratamiento. Gran número de obras sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPOF, ya que no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), dado que no se ha creado un listado oficial de EPOF. Así, a los pacientes no sólo se les niega el derecho que la ley ya les concedió: también se empeora su condición, obligándolos a luchar con el sistema además de con su enfermedad”, aseveró.

Por último, la Sra. Ana María Rodríguez reveló que "durante el mes de marzo, vamos a acercar a los gobernantes las más de 80 mil firmas que reunimos a fines del año 2013 para pedir que por fin se implemente esta ley. Se trata de la comunidad pidiendo a sus decisores gubernamentales que trabajen por la salud de la población, y esperamos que nos escuchen".

Entre otras iniciativas, FADEPOF ha participado en la formación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ocupando la vicepresidencia segunda, con el objetivo de compartir experiencias y buenas prácticas vinculadas al avance en materia de derechos y a la mejora de la calidad de vida de las personas con EPOF.

 

Poco frecuentes, pero muchas 

"Solamente se diagnostican las enfermedades que se sospechan y sólo se sospechan las que se conocen" dice el adagio médico. En ocasiones, el principal problema con las EPOF es que “sus síntomas suelen asociarse con las afecciones más comunes, postergando el diagnóstico”, consignó el Dr. Amartino, quien además es asesor científico de FADEPOF. "En ese sentido, la creación de Centros de Referencia permitiría ante la sospecha derivar la consulta para que los especialistas puedan realizar un examen exhaustivo y más rápido llegando así a un diagóstico diferencial. Y por supuesto, enfatizar la realización de la pesquisa neonatal (test de la gota de sangre del talón), que permite descubrir ciertos problemas metabólicos al nacer a fin de tratarlos, ya que aunque es obligatoria en nuestro país, no se hace siempre, y debería incluir más enfermedades congénitas".

Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, Fabry, fenilcetonuria, HHT, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, lupus, malformación de Chiari, miastenias gravis, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, narcolepsia, neurofibromatosis, Perthes, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, síndrome de Rett, talasemia y trastornos del crecimiento.

 

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de EURORDIS, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre estas enfermedades poco frecuentes en los países Europeos, a los que cada vez más continentes se van sumando.

La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.

 

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada por 29 organizaciones miembros y 12 grupos de pacientes y familiares. Su misión consiste en potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Se espera que gracias al trabajo conjunto, las EPOF sean reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tengan acceso a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, así como una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías, tanto en el paciente como en su familia, mejorando su calidad de vida.

 Entre sus actividades se incluyen jornadas gratuitas de actualización para profesionales de la salud, campañas de difusión, proyectos escolares favorecedores de la inclusión en escuelas primarias y secundarias, consensos sobre enfermedades y su abordaje interdisciplinario, sumado a la red médico social de EPOF,  y asesoramiento para los pacientes y grupo familiar, entre otras.

 Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF, www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof  o por e-mail a fadepof@gmail.com.